Los temblores y la rigidez son síntomas que alertan al paciente o a sus familiares de la posibilidad de padecer esta enfermedad, pero el Parkinson está infradiagnosticado en un porcentaje muy alto (los expertos estiman que alrededor del 30% de los enfermos no saben que lo están). ¿Qué otros signos pueden hacer sospechar de la presencia de la enfermedad?
Como has dicho, el temblor es un signo importante que está presente aproximadamente en un 60%, lo que viene a decir que no todos los pacientes con Parkinson lo sufren. Hay otros síntomas que son también importantes, como pueden ser la rigidez y la lentitud en los movimientos, esa rigidez puede producir una dificultad para caminar o una dificultad para girarse en la cama mientras duerme.
Por lo general, son signos que forman parte del diagnóstico de la enfermedad. Pero antes de que aparezca el temblor y síntomas motores, hay otros síntomas no motores como el dolor, la pérdida del olfato, el cambio de hábito intestinal, el trastorno del sueño, el cambio de estado del humor… síntomas que pueden preceder a la aparición del temblor u otro signo motor hasta 10 o 15 años antes.
Si una persona tiene algún familiar cercano (padre, tío, hermano…) que padezca Parkinson, ¿debe realizarse algún tipo de prueba que determine su riesgo de sufrir también la enfermedad?
La mayor parte de la población que padecen esta enfermedad desarrollan el Parkinson idiopático cuyo origen es desconocido. Luego hay un porcentaje de pacientes que sufren un Parkinson familiar desencadenado por mutación genética. Se han descrito 22 mutaciones directamente asociadas a la EP que solo suponen un 30% de todas las formas familiares conocidas y solo un 5% de las formas idiopáticas que es el Parkinson mas común. En consecuencia, en la práctica clínica diaria, la utilidad de las pruebas genéticas para hacer el diagnóstico está limitada por la reducida proporción de casos y ausencia de tratamientos específicos para las diferentes formas genéticas.
Por este motivo las pruebas genéticas quedan restringidas al Parkinson juvenil o de inicio precoz, antes de los 45 años. También puede haber casos con historia familiar de esta enfermedad por encima de los 45 años, solo en tales casos podría estar indicado realizar también el estudio genético.
Una vez diagnosticada la enfermedad, ¿qué preocupa más al paciente?
La enfermedad de Parkinson está socialmente muy estigmatizada. Los pacientes que están activos profesionalmente desarrollan el pánico social, intentan mantener la enfermedad en la intimidad más cercana por el temor a la repercusión que pueda llegar a tener desde el punto de vista laboral.
En general, se preocupan por cuál va a ser su futuro. Es importante saber que no todos los pacientes evolucionan a la misma velocidad y que no todos presentan los mismos síntomas, es decir, cada persona desarrolla su propia enfermedad de Parkinson. Afortunadamente, hoy ya tenemos, aunque no se cure la enfermedad, tratamientos para un mejor control de los síntomas y para que el paciente pueda mantener una calidad de vida
Su equipo ha iniciado el tratamiento quirúrgico con DBS, ¿cuál es su experiencia?
En nuestra Unidad de Parkinson hemos iniciado desde hace año y medio el tratamiento con DBS aplicando la ultima tecnología desarrollada que permite utilizar electrodos capaces de enviar estímulos de forma direccionada como un vector hacia un punto concreto del cerebro con el fin de obtener la mayor eficacia terapéutica, con la menor intensidad de corriente y minimizando posibles efectos adversos.
Estos electrodos llevan un generador que envía impulsos eléctricos que tiene una duración de hasta 25 años y que es autorecargable, hasta ahora son pocos los centros que disponen de esta tecnología a nivel internacional. Hasta la actualidad hemos intervenido 6 pacientes con Parkinson y otro paciente con Temblor incapacitante. Todos los pacientes han mejorado comparados con la situación básal, antes de ser intervenido, mejorando calidad de vida, control de las complicaciones y disminución o ausencia de las dosis de medicación. Estamos muy satisfechos de los resultados que son coincidentes con lo publicado en la literatura científica
Los fármacos empleados en el tratamiento de esta enfermedad presentan, por lo general, efectos adversos, ¿se ha avanzado en la investigación de nuevos medicamentos?
En la práctica clínica diaria los fármacos que tenemos ahora, los más eficaces, llevan funcionando desde hace 40 años, como la famosa Levodopa. El resto de medicamentos que se han ido desarrollando con los años se centran principalmente en mejorar las prestaciones de la levodopa. Hasta el momento actual, no hay nuevos fármacos, sí que se está investigando en nuevas formas de tratar la enfermedad a través de anticuerpos con los que se puede conseguir una disminución de la proteína tóxica que se va extendiendo en el cerebro y causa la enfermedad del Parkinson. Conseguir que esta proteína no se siga extendiendo sería un buen avance para frenar la enfermedad.
Se habla del ejercicio físico como un tratamiento no farmacológico fundamental en esta enfermedad, ¿es así?
Sí. Dentro de los tratamientos no farmacológicos tenemos en primer lugar el ejercicio físico, el cual aumenta la neuroplasticidad cerebral y mejora la liberación de dopamina, lo que ayuda a que el paciente se sienta mejor desde el punto de vista motor y anímico.
El ejercicio es recomendable como práctica diaria. Luego hay tratamientos no farmacológicos como la Estimulación Cerebral Profunda (DBS) que está aprobado y demostrado su eficacia desde hace 30 años, siendo la alternativa más frecuente en los Parkinson avanzados cuando la medicación convencional deja de ser eficaz. Esta tecnología ha mostrado un gran desarrollo tecnológico en los últimos 3 años de la cual nos hemos beneficiado en nuestro Centro ya que hemos podido disponer de una de las tecnologías más punteras a nivel internacional. Ultimamente se están haciendo estudios con la aplicación de Ultrasonidos de Alta Intensidad (HIFU), es una tecnología diferente a la DBS pero también beneficiosa.
¿Qué cree que se podría hacer, desde las instituciones y la sociedad en general, para mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familias?
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes primero hay que empezar por los propios tratamientos. Como te decía, llega un momento en el que la medicación oral y convencional deja de ser eficaz, ocurre a los 10 años en el 80% de los pacientes, una cifra bastante alta. Cuando esto se presenta, por más medicación que se le dé a un paciente no va a mejorar, sino todo lo contrario, seguirá empeorando.
Es entonces cuando hay que plantearse terapias de 2ª Línea como pueden ser terapias de infusión farmacológicas en algunos casos, y la terapia de DBS que puede estar indicada en la mayoría de los pacientes menores de 70 años que presentan complicaciones motoras incapacitantes. Son pacientes que de alguna forma se le pueden dar una segunda oportunidad para volver a mejorar aunque sepamos que la enfermedad hoy por hoy no tiene curación. Que se puede hacer desde el punto de vista de la administración, aquí habría que incluir tanto la administración pública como privada (mutuas y otros seguros) que dan cobertura también a un porcentaje importante de pacientes.
Es muy importante facilitar a todos los pacientes en términos de equidad, la accesibilidad de las alternativas terapéuticas apropiadas que por criterios clínicos y no solo por coste, les pueda corresponder. Todo lo que signifique mejoría clínica implica ganancia de calidad de vida para el paciente y su entorno directo, incluyo puede haber pacientes que podría prolongar o reintegrarse a su actividad laboral.
Hay mucho trabajo por hacer, entonces…
Desde el punto de vista de lo que puede hacer la administración pública, realmente no se contempla la atención de la rehabilitación en los pacientes que tienen enfermedades degenerativas más allá de un tiempo limitado, siendo éstas enfermedades que necesitan fisioterapia y rehabilitación por tiempo indefinido. Habría que mejorar la parte de atención al paciente más allá de lo que hacemos los especialistas.
A día de hoy, este papel lo están supliendo las Asociaciones de Parkinson, que asumen un papel importante incluyendo la fisioterapia, el apoyo psicológico, logopedia, terapia ocupacional… Todo esto es lo que necesitan los pacientes, sobre todo cuando se encuentran en una fase avanzada
